Տվյալների կոոպերատիվներ. հիվանդին ՄԵԾ ընտրություններ տալը

Եվրոպական Դաշինքի PERSONALISED բժշկության (EAPM) գործադիր տնօրեն Դենիս Հորգանը

«Մեծ տվյալները» հսկայական ոլորտ է, հատկապես առողջապահության ոլորտում: Այս օրերին մենք ավելի շատ անձնական տվյալներ ենք փոխանցում, քան երբևէ, և այս պահված տեղեկատվությունը կշարունակի ընդլայնվել և, իհարկե, չի անհետանա:

«Մեծ տվյալները» հսկայական ոլորտ է, հատկապես առողջապահության ոլորտում: Այս օրերին մենք կիսում ենք ավելի շատ անձնական տվյալներ, քան երբևէ, և այս պահված տեղեկատվությունը կշարունակի ընդլայնվել և, իհարկե, չի անհետանա:

Big Data-ը կարող է օգտագործվել թարգմանչական հետազոտությունների և անհատի համար հարմարեցված առողջապահական արդյունքների նորարարություն խթանելու համար՝ առաջարկելով հեղափոխության ներուժ առողջապահական միջամտությունների արդյունավետությունը հանրային առողջապահական համակարգերում ավելի ու ավելի շատ դրամական միջոցների սահմանափակման մեջ:

Անձնական առողջության տվյալները ստացվում են բազմաթիվ աղբյուրներից, ներառյալ հիվանդների անհատական ​​գրառումները, կլինիկական հետազոտությունների հավաքագրումը, կենսաբանկը և հիվանդների կողմից ստեղծված տեղեկատվությունը. այս բոլոր տվյալները արժեքավոր են յուրովի:

Գիտնականները պետք է կարողանան աշխատել և փորձարկել տվյալների մեծ հավաքածուների հետ: Իհարկե, այնուհետև կան հարցեր այն մասին, թե ինչպես լավագույնս կապել այս արդյունքները կլինիկական իմաստալից և գործող տեղեկատվության հետ, և ինչպես ստեղծել դրանց համապատասխան պատասխաններ: Այս գործոնները ներկայացնում են հետագա մարտահրավերներ:

Մինչդեռ, հենց հիմա, այս տվյալները պահվում են «սիլոսներում», որը կարող է նշանակել ոչ միայն մեկ հիվանդանոց, այլ նույնիսկ նույն հիվանդանոցի տարբեր բաժանմունքներում, որպեսզի, թեև տվյալները օգտակար են անհատական ​​մակարդակում, դրա ավելի լայն արժեքը չի օգտագործվում: .

հայտարարություն

Մեկ այլ զանգվածային խնդիր է բանավեճը պացիենտի՝ ​​իր տվյալներին տիրապետելու և երբ ցանկանա դրան հասնելու իրավունքի շուրջ, ինչպես նաև բարոյական և էթիկական մտահոգությունները՝ կապված Big Data-ի օգտագործման, տարածման, պահպանման և այլնի հետ: Դա գործնական, բարոյական և էթիկական ականապատ դաշտ է:

Այնուամենայնիվ, մի գաղափար, որը ձեռք է բերում հանրաճանաչ աջակցություն, տվյալների կոոպերատիվների օգտագործումն է, որտեղ յուրաքանչյուր հիվանդ և տվյալների դոնոր վերահսկում է, թե երբ, որտեղ և ինչպես կարող են օգտագործվել իր տվյալները:

Երբ հստակ բացատրվում են իրենց և ընդհանրապես հասարակության համար բժշկական օգուտները, հիվանդների մեծամասնությունը պատրաստ է կիսել իրենց տվյալները «վերահսկվող» եղանակով, որը նրանց հնարավորություն է տալիս ընտրություն կատարել: Պատճառներից մեկը կարող է լինել այն փաստը, որ գրեթե բոլորը գիտեն կամ կճանաչեն ընկերոջը կամ բարեկամին, ով, օրինակ, սրտի կաթված է ունեցել կամ տառապել է քաղցկեղով: Այլ ընդհանուր խնդիրներ, որոնց մասին մենք բոլորս գիտենք, են շաքարախտը, կուրությունը, գիրությունը և հոգեկան հիվանդությունները:

Կասկածից վեր է, որ քաղաքացիները պետք է տեղեկացված լինեն իրենց տվյալների օգտագործման մասին, երբ ցանկանում են տեղեկացված լինել։ Այնուամենայնիվ, երբ խոսքը վերաբերում է կարգավորմանը, իրավական պարտավորությունը պետք է լինի համաչափ, և պետք է հաշվի առնել կապի տեխնոլոգիաների առաջընթացը, որպեսզի ի մի բերի առողջության հետազոտության և գաղտնիության կարիքներն ու իրողությունները: Հաշվետվությունը պետք է զուգահեռ լինի տվյալների վերօգտագործման ճկունությանը:

Անհատականացված բժշկության հետաքրքիր նոր ոլորտը շատ դեպքերում պահանջում է անհատականացված տվյալներ, և, հետևաբար, կարևոր է կողմնորոշվել տվյալների պաշտպանության համալիր կարգավորող դաշտում և, շատ դեպքերում, պարզաբանել հնարավորի և անհնարինի սահմանները:

Այնուամենայնիվ, ապահովելով ճիշտ կարգավորող շրջանակներ, որոնք ծածկում են այս խնդիրները, հետազոտողները պոտենցիալ կկարողանան մուտք գործել միլիոնավոր գենետիկական մարկերներ: Իր հերթին, դա կարագացնի գիտությունը կոնկրետ հիվանդների մոտ հիվանդությունների ավելի լավ գնահատման ուղղությամբ: Բրյուսելում գտնվող Անհատականացված բժշկության եվրոպական դաշինքը (EAPM) կարծում է, որ կենսական նշանակություն ունի, որ ցանկացած կանոնակարգ պետք է հավասարակշռություն պահպանի հիվանդի պաշտպանության միջև՝ չխոչընդոտելով կենսական հետազոտությունները:

Այն նաև պետք է ստեղծի այնպիսի շրջանակ, որտեղ տվյալների կոոպերատիվները հնարավոր են և կարող են ճիշտ գործել՝ այդպիսով հզորացնելով հիվանդին և տալով նրան ընտրության, թե որտեղ կարող են օգտագործվել զգայուն տվյալները և որտեղ պետք է ծախսվեն հետագա գումարները: Առողջապահական հետազոտություններն արդեն իրականացվում են ամուր էթիկական շրջանակներում՝ ուժեղ երաշխիքներով, որոնք ապահովված են միջազգայնորեն ճանաչված ուղեցույցներով: Եվրոպական երկրների մեծ մասում Էթիկայի հանձնաժողովների առաքելությունն է ապահովել հիվանդների իրավունքների և գաղտնիության պահպանումը: Սա երաշխավորում է, որ անհատի տվյալները օգտագործվում են հետազոտության մեջ միայն այն դեպքում, երբ դա համաչափ է ողջ հասարակության համար հնարավոր օգուտներին:

Էթիկայի հանձնաժողովները հատկապես կենտրոնանում են հիվանդի համաձայնության բնույթի և արդիականության վրա՝ ընդարձակ կամ հատուկ, բացահայտ կամ «հրաժարվել» կամ դրանցից որևէ վերջնական բացառման վրա, որը կիրառելի է նրանց կողմից վերանայվող ճշգրիտ նախագծի համար:

Նաև փաստ է, որ ժամանակակից առողջապահությունը հիմնված է ապացույցների վրա, և այդ ապացույցները բխում են տվյալներից: Անձնական տվյալների մշակումը կենսական նշանակություն ունի արդյունաբերության և ակադեմիայի տարածքում իրականացվող կլինիկական փորձարկումների և դիտորդական հետազոտությունների համար: ԵՄ-ն եղել է նորարարական հետազոտությունների միջազգային առաջատարը, որը բարելավել է հիվանդության պատճառների ըմբռնումը և հանգեցրել է բուժման և ախտորոշման նոր մեթոդների հայտնաբերմանը և զարգացմանը:

EAPM-ը կարծում է, որ դա պետք է շարունակվի, և տվյալների կոոպերատիվները կարող են լինել հիմնարար միջոց՝ օգնելու դրան:

Կիսվեք այս հոդվածով.