#EAPM - Հիվանդությունները կարող են հազվադեպ լինել, բայց խնդիրները ընդհանուր են

Առողջապահության և սննդի անվտանգության հանձնակատար Վիտենիս Անդրյուկաիտիսն այս շաբաթ ասաց. «Հազվագյուտ հիվանդությունները ներկայացնում են առողջապահական մարտահրավեր, որտեղ ԵՄ մակարդակով գործողություններն ու համագործակցությունը հստակ հավելյալ արժեք ունեն: 

«Հազվագյուտ հիվանդությունների գրանցման ԵՄ այս նոր պլատֆորմը կանդրադառնա հազվագյուտ հիվանդությունների տվյալների մասնատմանը, կնպաստի առկա ռեգիստրների փոխգործունակությանը և կօգնի ստեղծել նորերը»:

Աշխարհում ավելի քան 6,000 հազվագյուտ հիվանդություններ ազդում են ավելի քան 300 միլիոն մարդու վրա, ինչը զարմանալի թիվ է: 

Թեև առկա են վիթխարի քանակությամբ տվյալներ հատուկ պայմաններով հիվանդների վերաբերյալ, դրանք այնպիսին են, ինչպես առաջարկել է հանձնակատարը, ցրված են ամբողջ Եվրոպայում շուրջ 600 տարբեր գրանցամատյաններում: Սրանք տվյալների շտեմարաններ են, որոնք պարունակում են տեղեկատվություն կոնկրետ պայմաններով հիվանդների մասին:

Ինչպես կա, առկա կենսական տվյալները չեն հավաքագրվում ամբողջ ԵՄ-ում, և չկան ընդհանուր չափորոշիչներ՝ արդեն իսկ առկա տեղեկատվությունը վերլուծելու համար:

Հանձնաժողովի նոր հարթակը, ասվում է, կհամախմբի այս տվյալները:

հայտարարություն

EAPM-ը, միևնույն ժամանակ, բարձրացնում է իր MEGA+ նախաձեռնության մասին իրազեկվածությունը, որի նպատակն է բոլոր կարևոր առողջապահական տվյալները հասանելի դարձնել բլոկում:

Այս կամքին հասնելը բարելավել ախտորոշման և բուժման արդյունքները. Արդյունքում կբարելավվեն կանխարգելիչ միջոցառումները և Եվրոպայի հիվանդների կյանքը։

Հատկապես հազվագյուտ հիվանդությունների օրվա կապակցությամբ, այն միշտ տեղի է ունենում փետրվարի վերջին օրը, և այս տարի նշվում է 12-րդ թողարկումը 2008 թվականին EURORDIS-ի կողմից դրա մեկնարկից ի վեր:

Հազվագյուտ հիվանդությունների օրվա հիմնական նպատակը հազվագյուտ հիվանդությունների և հիվանդների կյանքի վրա դրանց ազդեցության վերաբերյալ հանրային իրազեկվածության և որոշում կայացնողների բարձրացումն է:

 Փաստ է, որ հազվագյուտ հիվանդությամբ տառապողները բախվում են բազմաթիվ մարտահրավերների, ինչպես նաև իրենց հիվանդության հետ: Համաձայն ամբողջ Եվրոպայում անցկացված հետազոտության՝ հիվանդների 80%-ը դժվարություններ ունի կատարել ամենօրյա հիմնական առաջադրանքները:

Օրինակ, անհատների համար զարմանալիորեն դժվար է կառավարել դեղեր հավաքելը և ընդունելը, տեսակցությունների հասնելը և տարբեր սոցիալական և համայնքային աջակցության ծառայություններից օգտվելը կողմնակի գործողությունների հետ մեկտեղ:ch որպես աշխատանք, կրթություն և, իհարկե, ժամանց:

Մինչ այդ, իրականում հազվագյուտ հիվանդության ախտորոշումը, ակնհայտ պատճառներով, հաճախ կարող է լուրջ խնդիր լինել: Իրոք, երբեմն նույնիսկ լինում են դեպքեր, երբ հազվագյուտ հիվանդությունից մահացած մեկի երեխաները չեն կարող թեստավորվել՝ պարզելու համար, թե արդյոք նրանք ունեն դա, մինչև նրանք հասնեն որոշակի տարիքի, նույնիսկ երբ նրանք կարող են ժառանգելու 50% հավանականություն ունենալ: վիճակ.

Կա վիճելի անհրաժեշտություն խրախուսելու ավելի շատ մարդկանց հարցնել գենետիկական քաղցկեղի համար թեստավորման մասին, քանի դեռ ուշ չէ: Այնուամենայնիվ, էթիկան սկսվում է, եթե անձը թույլատրելի տարիքից ցածր է, որպեսզի իր ընտրությունը կատարի այն բանի համար, որ, հավանաբար, սովորի, որ ինքը ունի հիվանդությունը:

Այնուհետև կա գենետիկական խտրականություն, որը նույնքան ռիսկ է հազվագյուտ հիվանդության դեպքում, քան որևէ այլ հիվանդության դեպքում:

Քաղաքացիների մեջ մտավախություն կա, որ քանի որ գեների հետ կապված հիվանդությունների մասին գիտելիքները մեծանում են, այն կարող է օգտագործվել ապահովագրական ընկերությունների կողմից խտրական ձևով:

Այս հնարավոր ռիսկը կարող է նաև հանգեցնել նրան, որ մարդիկ չափազանց վախենան հնարավոր հետևանքներից՝ մասնակցելու հետազոտական ​​ծրագրերին կամ նույնիսկ քննարկելու այն իրենց ընտանիքների և բժիշկների հետ՝ վախենալով, որ տեղեկատվությունը կարող է չարաշահվել:

Մեկ այլ խնդիր է այն, ինչ մենք կարող ենք անվանել «ֆինանսական խտրականություն»: Հաշվի առնելով, որ հազվագյուտ հիվանդություններն ավելի դժվար են բուժվում. փորձաքննությունը կարող է գոյություն չունենալ որոշակի անդամ պետությունում, օրինակ, կամ այդ երկրի տարածաշրջանում, դա դառնում է հիվանդների համար հնարավոր լավագույն առողջապահական խնամքի հասանելիության կամ դրա բացակայության խնդիր:

Ֆինանսական խտրականությունը կարող է լինել մասնավոր առողջապահական ապահովագրություն թույլ տալու անկարողությունը կամ լավագույն բուժման բացակայությունը, եթե երկիրը, որտեղ բնակվում է, չունի դրա համար վճարելու ռեսուրսներ:

Սա բացասական ազդեցություն ունի, երբ խոսքը վերաբերում է միջսահմանային առողջապահական խնամքին: Եթե ​​հիվանդը պետք է ապավինի մեկ այլ երկրի, որն ունի խիստ անհրաժեշտ բուժում, բայց դա ավելի թանկ է, քան հիվանդի սեփական անդամ պետությունում հասանելի փոխհատուցումը, դա կարող է անհնարին կամ առնվազն ծայրահեղ դժվարացնել:

Եվ դա նույնիսկ հաշվի չառնելով աշխատանքից ազատ ժամանակն ու ճանապարհածախսը:

Բացի այդ, հազվագյուտ հիվանդությունների դեպքում, կլինիկական փորձարկումների հասանելիությունը կարող է դժվար լինել, ենթադրելով, որ հիվանդը նույնիսկ գիտի այդ մասին, և որբ դեղերի համար գանձվող բարձր գները թույլ տալը միշտ պոտենցիալ խոչընդոտ է:

Հազվագյուտ հիվանդությունների հետ կապված, անշուշտ, շատ խնդիրներ կան, և EAPM-ն ու նրա անդամներն ու գործընկերները քրտնաջան աշխատում են այդ ոլորտում՝ միշտ հավատարիմ մնալով հիվանդին իր սեփական առողջապահական գործընթացի կենտրոնում պահելու նպատակին: Եվ, իհարկե, Դաշինքը հաստատակամ է, որ խտրականությունը ոչ առողջապահության ոլորտում, ոչ էլ որևէ այլ տեղ չկա։

Հիվանդին կենտրոնում պահելը անհրաժեշտ փիլիսոփայություն է, բայց նաև անհրաժեշտ է, որ ԵՄ հասարակությունը պետք է հարմարեցնի մեխանիզմներ, որպեսզի դյուրացնի գիտության ներմուծումը առողջապահական համակարգեր: Հետազոտության տվյալները կենսական նշանակություն ունեն դրա համար:

Նման հարցերը առանցքային կլինեն EAPM-ի 7-րդ տարեկան համաժողովի համար, որը տեղի կունենա ապրիլի 8-9-ը Բրյուսելում, և դուք կարող եք ավելին իմանալ: այստեղ և սեղմեք դեպի գրանցվել.

Համաժողովի բարձր մակարդակի բանավեճում կներառվի էթիկայի և հիվանդների համաձայնության կարևորությունը այն փաստի հետ մեկտեղ, որ քաղաքացիների համար անհրաժեշտ է նաև ամուր վստահություն ունենալ կառավարման նկատմամբ, երբ խոսքը վերաբերում է տվյալների փոխանակման սպեկտրին, այլ ոչ միայն: հազվագյուտ հիվանդությունների համար, բայց բոլոր ոլորտներում:

Այնուամենայնիվ, նույնիսկ որպես առանձին ոլորտ, հազվագյուտ հիվանդությունները ներկայացնում են հանրային առողջության ավելի լայն խնդիր, որը պահանջում է ստեղծագործական նախաձեռնություններ՝ հազվագյուտության պատճառով առաջացած հատուկ մարտահրավերներին դիմակայելու համար:

Հազվագյուտ հիվանդությունների ոլորտը հաճախ հանդես է գալիս որպես հիվանդների համար նախատեսված նորարարական պրակտիկաների մոդել: Անկասկած, քիչ կասկած կա, որ հազվագյուտ հիվանդությունները կարող են և առաջ են բերում նորարարություն բժշկության մեջ, քանի որ շուկա հասնող նորարարական արտադրանքի մեկ քառորդը նախատեսված է հազվագյուտ հիվանդության համար: .

EAPM-ը կարծում է, որ բոլոր շահագրգիռ կողմերի միջև պետք է ակտիվ քննարկումներ ծավալվեն՝ ապահովելու համար, որ գիտական ​​առաջընթացը վերածվի ավելի լավ կյանքի այս միլիոնավոր հիվանդների համար, և հազվագյուտ հիվանդությունները կմնան Դաշինքի օրակարգում: