#Տվյալների փոխանակում. Եկեք հիմնվենք #ԱնհատականացվածԲժշկության այս հիմքի վրա

Բրյուսելում գտնվող Անհատականացված բժշկության եվրոպական դաշինքը (EAPM) ներկայումս կենտրոնանում է կենսական բժշկական տվյալների փոխանակման հետ կապված խնդիրների վրա, գրում EAPM գործադիր տնօրեն Դենիս Horgan:

Այս տեղեկատվական հոսքերը անընդհատ աճում են, հետևաբար՝ «Մեծ տվյալներ» տերմինը, բայց կան հետախուզության հավաքման, պահպանման և տարածման հետ կապված խնդիրներ, ինչպես նաև ակնհայտ էթիկական խնդիրներ, որոնք վերաբերում են անհատի գաղտնիությանը:

Չորսամյա Դաշինքը լայնածավալ շահագրգիռ կազմակերպություն է, որը բաղկացած է հիվանդներից, հետազոտողներից, գիտնականներից, գիտնականներից, առողջապահության ոլորտի մասնագետներից, օրենսդիրներից և քաղաքականություն մշակողներից, և խմբի համար պարզ է, որ բժշկական հետազոտությունների տվյալները հաճախ հարվածում են: - վիզը սիլոսի մտածելակերպի, անհրաժեշտ ՏՏ կառույցներում փոխգործունակության խնդիրների, դեղագործական ընկերությունների գաղտնի մտահոգությունների և տեղեկատվության վերահսկման անհատական ​​իրավունքների վերաբերյալ օրինական ականապատ դաշտերի պատճառով:

EAPM-ը կարծում է, որ տվյալների փոխանակման մեծապես բարելավված՝ դոնորներին պաշտպանելու ամուր կանոնների համաձայն, անհրաժեշտ է գիտությունը շարժման մեջ պահելու համար, և Դաշինքը շատ զգուշավոր է, որ օրենսդիրները փակեն դռները անդրսահմանային և տարածաշրջանային գործընկերների համար, ովքեր ցանկանում են տեղեկատվություն փոխանակել:

Հետազոտողները միշտ հավաքել, պահել և կիսել են տվյալներ չափազանց լավ վերահսկվող և էթիկական պայմաններում, և EAPM-ը հիշեցնում է օրենսդիրներին, որ սա շատ տարբեր է այն ընկերություններից, ինչպիսիք են Google-ը և Facebook-ը, որոնք օգտագործում են անձնական տվյալներ գովազդի թիրախավորման համար և ապահովագրական ընկերությունները, որոնք նույնն են անում անձնական պահանջների քաղաքականություն ձևակերպելու համար: .

Այս արագ զարգացող ժամանակակից աշխարհում հիվանդները, ընդհանուր առմամբ, ցանկանում են կիսել իրենց տվյալները որոշակի պայմաններում, քանի որ նրանք, ըստ Դաշինքի, միանգամայն իրավացիորեն կարծում են, որ դա հանգեցնում է հզորացման, այն իմաստով, որ դա կարող է օգնել գտնելու բուժումներ և բուժում իրենց համար: սեփական պայմանները, ինչպես նաև հաջորդող այլ հիվանդների համար:

հայտարարություն

Անհատականացված բժշկության ի հայտ գալով, որի նպատակն է ճիշտ ժամանակին ճիշտ բուժում տալ ճիշտ հիվանդին, նոր տեխնոլոգիաները (հատկապես գենետիկական, պատկերի վրա հիմնված և իմունոթերապևտիկ դեղամիջոցները) թույլ են տալիս տեսակի մասնագիտացված և նպատակային: բուժումը, որը ԱՄՆ նախագահ Օբամայի Precision Medicine Initiative-ի վերջնական նպատակն է, որը բացահայտվել և հաստատվել է նրա 2015 թվականի «Միության վիճակը» ուղերձում:

Ի լրումն, տեղեկատվական տեխնոլոգիաների արդյունաբերությունը արագորեն գործի է դրվել ոչ միայն այսպես կոչված խելացի հագուստի, այլև սմարթֆոնների, ժամացույցների և սուպերհամակարգիչների միջոցով տվյալների հավաքման և մեկնաբանման միջոցով (Apple Inc-ը և Intel-ը դրա վառ օրինակներն են. այս միտումը):

Այս ամենը, առնվազն տեսականորեն, նոր ուղիներ և հնարավորություններ են բացվում, որոնք թույլ կտան մեզ ավելի լավ բուժել 500 միլիոն պոտենցիալ հիվանդներին ԵՄ 28 անդամ երկրներում:

EAPM-ը և նրա շահագրգիռ կողմերը այս ճանապարհորդության առաջատարն են նոր առողջապահական սուպեր մայրուղով, բայց անիվները կփլուզվեն, եթե տվյալների փոխանակումը չթույլատրվի որպես հիմնական շարժիչ ուժ:

Արդարության համար պետք է նշել, որ Տվյալների պաշտպանության ընդհանուր կանոնակարգում (որով Եվրահանձնաժողովը մտադիր էր ուժեղացնել և միավորել անհատների տվյալների պաշտպանությունը ԵՄ-ում, միաժամանակ անդրադառնալով անձնական տվյալների արտահանմանը), Եվրոպան ինտենսիվ լոբբինգից հետո ուղիներ է գտել ապահովելու համար. որ կանոնները համապարփակ չեն, և որ բժշկական տվյալները դեռ կարող են հավաքվել, պահպանվել և տարածվել:

Բայց պարզ փաստն այն է, որ այս կենսական տեղեկատվության բավարար քանակությունը չի հասնում այնտեղ, որտեղ պետք է լինի, և Եվրոպական հանձնաժողովը, խորհրդարանը և իսկապես խորհուրդը պետք է անդրադառնան այս խնդրին՝ ակտիվորեն խրախուսելով անդամ երկրների միջև համագործակցությունը՝ միևնույն ժամանակ պաշտպանելով տարբեր քաղաքացիներին: որ այն ներկայացնում է.

Կիսվեք այս հոդվածով.