Կարծիք՝ հիվանդի ուժ՝ ապամոնտաժելով առողջապահական վիճակախաղը

Թոմ Վան դեր Ուոլի կողմից, EAPM հիվանդների ներկայացուցիչ, Նիդեռլանդներ (մելանոմայի հիվանդ)

Ավելի ու ավելի շատ հիվանդների խմբեր և անհատ քաղաքացիներ են գիտակցում անհատականացված բժշկության կամ PM-ի ներուժը, որը կարող է ճիշտ ժամանակին նրանց ճիշտ բուժում տրամադրել և նրանց դնել եվրոպական առողջապահական խնամքի կենտրոնում:

Այո, մենք ցանկանում ենք հզորացում, այո, մենք ցանկանում ենք, որ մեր հիվանդությունները և բուժման տարբերակները բացատրվեն թափանցիկ, հասկանալի, բայց ոչ հովանավորչական ձևով, որպեսզի թույլ տան մեզ ներգրավվել համատեղ որոշման մեջ, այո, մենք ուզում ենք ունենալ սեփականություն և անվերապահ լինել: մուտք դեպի մեր սեփական բժշկական տվյալները, և, այո, մենք ցանկանում ենք ավելի մեծ հասանելիություն կլինիկական փորձարկումներին և միջսահմանային բուժումներին, որոնք կարող են բարելավել մեր կյանքը և, որոշ դեպքերում, փրկել դրանք:

Վերոնշյալը ձեռք բերելուն բնորոշ խնդիրները շատ են, բայց լուծումներից են. Առողջապահության ոլորտի մասնագետների համար ավելի լավ ուսուցում ժամանակակից տեխնոլոգիաների վերաբերյալ (օրինակ՝ PM-ում օգտագործվող «omics»-ը). նույն կլինիկական բժիշկներից տարբեր մտածելակերպ, որը թույլ է տալիս հիվանդին մասնակցել քննարկումներին և որոշումների կայացմանը բոլոր մակարդակներում, տվյալների կոոպերատիվների ստեղծումը, որը թույլ է տալիս հիվանդներին ոչ միայն մուտք գործել իրենց բոլոր անձնական տվյալները ըստ պահանջի, այլև նրանց վերահսկել, թե ով օգտագործում է այն, ինչպես է այն օգտագործվում և երբ, և. փոփոխությունները բարձրից, և դրանով մենք նկատի ունենք Եվրախորհրդարանից և Եվրահանձնաժողովից, կլինիկական փորձարկումներն ավելի մատչելի և մատչելի միջսահմանային բուժումներն իրականություն դարձնելու համար, այլ ոչ թե պարզապես երազանք:

500 անդամ երկրներից բաղկացած 28 միլիոն քաղաքացի ունեցող ԵՄ-ում, որը նայում է ծերացող բնակչություն ունեցող հասարակության անդունդին, որն ինչ-որ փուլում անխուսափելիորեն հիվանդանալու է, հիվանդներին Եվրոպայում հասանելի լավագույն բուժման հնարավորությունը միայն բարոյական խնդիր չէ, դա նույնպես ֆինանսական խնդիր է:

Մենք, հուսով ենք, դուրս ենք գալիս տնտեսության անկումից, որը գրեթե հաշմանդամ դարձրեց մի քանի անդամ պետություններ և, իհարկե, խնայողության միջոցառումների ցանկում առաջին տեղում է եղել առողջապահական ծառայությունների անհեռատես, հակաարդյունավետ ոլորումը: Սա արտոնագրային անհեթեթություն է. եթե հիվանդներին տրվում է ավելի լավ կանխարգելիչ և/կամ ավելի լավ շարունակական բուժում, օրինակ՝ օգտագործելով PM, ոչ միայն նրանք հեռու են պահվում թանկարժեք հիվանդանոցային մահճակալներից և բուժում են անցնում թանկարժեք բժիշկների կողմից՝ օգտագործելով թանկարժեք հանդերձանքը, այլև շատերը կարող են իրականում մնալ այնտեղ: աշխատատեղը բուժման ընթացքում, այդպիսով նպաստելով տնտեսությանը և վճարելով հարկերը, այլ ոչ թե ցամաքեցնել այն: Դա անիմաստ է, և անդամ երկրների առողջապահական ծառայությունները, մասնավորապես, և ԵՄ-ն ընդհանրապես պետք է տեսնի, թե ինչն է նրանց երեսին նայում:

Մեկ այլ հարցի վերաբերյալ, ոչ պակաս կարևոր, բայց ավելի կոնկրետ, եթե հիվանդներն իրականում կարող են անցնել կլինիկական փորձարկում, և դրա համար կան խոչընդոտներ, որոնք ներառում են տեղեկատվության բացակայություն այն մասին, թե երբ և որտեղ են դրանք տեղի ունենում, փորձարկման կենտրոն հասնելու դժվարություններ, որոնք կարող են: լինել միջսահմանային կամ նույնիսկ պարզապես տարածաշրջանային և, որոշ դեպքերում, իրավասության բացակայություն, ոչ թե այն պատճառով, որ նրանք չեն համապատասխանում փորձարկման պրոֆիլին, այլ այն պատճառով, որ նրանք չեն կարող մուտք ունենալ իրենց բժշկական տվյալներին՝ ապացուցելու իրենց համապատասխանությունը փորձարկման կազմակերպչին:

հայտարարություն

ԵՄ-ի և առանձին անդամ երկրների օրենսդիրները պետք է արթնանան և սուրճի հոտը առնեն: Կազմակերպություններ, ինչպիսիք են Եվրոպական Դաշինք հանուն PERSONALISED բժշկության (EAPM) պայքարում են ժամանակակից հիվանդների իրավունքների համար և պետք է նրանց լսել: Այսօր հիվանդները բանիմաց են, հիասթափված և պահանջում են հզորացում: Մենք չենք ընդունի մեր ճակատագիրը այնպես, ինչպես դա արել են մեր հայրերն ու պապերը։ Ինչու՞ մենք, երբ շատ բան գիտենք նոր մեթոդների և գիտության և դրա ներուժի մասին:

Հիվանդներն այլևս չեն ընդունի փրկարար հետազոտությունների համար ֆինանսավորման սղությունը, մենք այլևս չենք ընդունի հնաոճ բժիշկների հովանավորությունը, մենք այլևս չենք ընդունի անձնական տվյալների պահպանումը, որոնք մենք պետք է ունենանք, մենք այլևս չենք ընդունի լինելը: դուրս մնալով բանավեճերից և որոշումների կայացման գործընթացներից, և մենք այլևս չենք ընդունի, որ մեր գործընկեր հիվանդները անհարկի մահանան լավագույն բուժման հասանելիության բացակայության պատճառով, քանի որ նրանք ծնվել են սխալ դրոշի տակ կամ նույնիսկ սխալ փոստի տակ:

Առողջապահության լավագույն հասանելիությունը ԵՄ հիմնական սկզբունքների համաձայն իրավունքն է, այլ ոչ թե շահել-որոշ, պարտվել-որոշ խաղի մաս: Եվ որպես ժամանակակից հիվանդներ՝ մենք այլևս հրաժարվում ենք առողջապահական վիճակախաղ խաղալ:

Կիսվեք այս հոդվածով.