«Մեծ տվյալներ» և համագործակցային լուծում

Եվրոպական Դաշինքի PERSONALISED բժշկության (EAPM) գործադիր տնօրեն Դենիս Հորգանը

«Մեծ տվյալները» մեզ հետ է և այստեղ մնալու է: Անհատականացված բժշկության կամ PM-ի ոլորտում դրա օգտագործումը չի կարելի թերագնահատել, բայց այն ունի իր խնդիրներով:

Տվյալների գաղտնիությունը շատերի համար մտահոգություն է, և պետք է ուղիներ գտնել՝ քաղաքացիներին պաշտպանելու միջև հավասարակշռություն գտնելու համար, միևնույն ժամանակ թույլ տալով մուտք գործել տեղեկատվություն և արդյունքներ, որոնք կարող են օգտակար լինել հասարակությանը և բարելավել կյանքի որակը, բուժումը և արդյունքները Եվրոպայի 500 միլիոն քաղաքացիների համար:

Այս քաղաքացիները կբախվեն տարբեր առողջական խնդիրների, ներառյալ հազվագյուտ հիվանդությունների, ինչպիսիք են քաղցկեղի բազմաթիվ տեսակները, և այդ հիվանդությունները կտարածվեն բոլոր 28 անդամ պետություններում:

Առողջապահական տվյալների և գրառումների բանկավորումն արդեն իսկ կարևոր է և գնալով ավելի ու ավելի է դառնալու: Եվ հաշվի առնելով, որ առողջապահությունը սովորաբար թանկ է և հաճախ ավելի քիչ արդյունավետ, քան կարող էր լինել, պարզ է, որ առողջապահական փաստաթղթերի բանկային գործարկումը և հասանելիությունը կբարելավի այս խնդիրները:

Ներկայումս այս կենսական տեղեկատվությունը պահվում է առանձին, բազմաթիվ «սիլոսներում» և դժվար է կիսվել: Սա ակնհայտորեն նվազեցնում է դրա պոտենցիալ արժեքը բժիշկների, գիտնականների և հետազոտողների համար ամբողջ ԵՄ-ում: Շատերը, ներառյալ Անհատականացված Բժշկության Եվրոպական Դաշինքը (EAPM), պնդում են, որ ԵՄ օրենսդրությունը չափազանց մեծ ուշադրություն է դարձնում անհատի պաշտպանությանը և շատ քիչ ուշադրություն է դարձնում հասարակական անկասկած օգուտներին, որոնք կարելի է ձեռք բերել այժմյան զանգվածների և զանգվածների ավելի լավ օգտագործմամբ: հավաքվում և պահվում են:

Երբ խոսքը վերաբերում է PM-ի խիզախ նոր աշխարհին, շատ դեպքերում բուժումներն ու ախտորոշումները հիմնված են անհատների միջև մոլեկուլային տարբերությունների վրա: Սրանք տարբեր հակումներ են առաջացնում հիվանդությունների նկատմամբ, ինչպես նաև տարբեր ռեակցիաներ դեղերի և բուժման նկատմամբ: Թիրախային միջամտությունները և կանխարգելիչ իմաստով վաղ ախտորոշումները կարևոր են PM-ի համար, ինչպես նաև գենոմի հաջորդականության տեխնոլոգիական առաջընթացը, սակայն տվյալների միլիոնավոր հավաքածուները պետք է լինեն հասանելի, վերլուծվեն և խաչաձև հղում կատարվեն արագ, հեշտ և արդյունավետ:

հայտարարություն

Կասկածից վեր է, որ Big Data-ի արժեքը այս ոլորտում լայնորեն ճանաչվել է որպես ծախսերի խնայողության ներուժ, ինչպես նաև այլ տնտեսական օգուտներ, ինչպիսիք են հիվանդի դեպքում աշխատավայրից հեռու մնալու ավելի քիչ ժամանակն ու հսկայական ներդրումների հնարավորությունները: դեպի ԵՄ։ Հարցն այն է, թե ինչպես դա անել:

Առողջապահական տվյալների բանկերը, որոնք գործում են որպես կոոպերատիվներ, առաջ են քաշվել որպես կենսունակ լուծում, որը և՛ պաշտպանում է քաղաքացուն, և՛ նրան լիազորում, քանի որ նա կունենա իր տվյալները և կկարողանա որոշել, թե որտեղ, երբ և ինչպես դրանք կարող են օգտագործվել: Միևնույն ժամանակ, այս կենսական, անձնական տեղեկատվությունը ապահով կերպով կպահվի խիստ էթիկական կոդերով և կանոններով:

Նման կոոպերատիվների անդամները կկարողանան առաջին իսկ օրվանից և ընդմիշտ ընտրել, թե ով կարող է կիսել իրենց տվյալները և ինչ նպատակով, և եթե որևէ գումար վաստակվի երրորդ կողմերից, նրանք նաև կկարողանան որոշել, թե ուր է գնում այդ կանխիկ գումարը: Նրանք իսկապես կունենան իրենց սեփական տվյալները և կկարողանան վերաներդնել ցանկացած եկամուտ, օրինակ, հետազոտության և/կամ կրթության ոլորտում՝ հասարակության բարելավման համար:

Ցավոք սրտի, այս պահին նման բնույթի իսկապես գործող կոոպերատիվ գոյություն չունի։ Սակայն տվյալների որոշ բանկերի համաձայն՝ առկա է հետազոտության գործընթացին մասնակցելու ընդհանուր պատրաստակամություն՝ անկախ ֆինանսական խնդիրներից։ Ցանկություն կա օգնելու իրենց և հասարակությանը՝ նվիրաբերելով տեղեկատվություն՝ ակնհայտորեն համապատասխան ուղեցույցների շրջանակներում, որոնք ապահովում են էթիկան և համապատասխան թույլտվությունները:

Անհատականացված բժշկությունը հիմնականում վերաբերում է հիվանդի հզորացմանը՝ թույլ տալով նրան կենտրոնանալ յուրաքանչյուր գործընթացում և իր առողջության վերաբերյալ որոշում կայացնել:

Առողջապահական տվյալների բանկերը, որոնք աշխատում են կոոպերատիվ գծերով, անկասկած մեծապես կնպաստեն դրան:

«Ազատեք տվյալները, բայց մի վնասեք» հիմնական դրույթի համաձայն՝ EAPM-ն աշխատում է բոլոր շահագրգիռ կողմերի հետ՝ կառուցելու ավելի պայծառ ապագա Եվրոպայի բոլոր քաղաքացիների համար և գիտակցում է, որ դա իսկապես կարող է տեղի ունենալ միայն այն դեպքում, երբ տեղեկատվության այս կենսական, աճող աղբյուրը հասանելի է դառնում: նրանց, ովքեր կարող են իրացնել դրա ներուժը:

Կիսվեք այս հոդվածով.