#EAPM. կյանքեր փրկել մեծ տվյալների հավաքագրման և օգտագործման միջոցով

Ավելի ու ավելի շատ ապացույցներ են ի հայտ գալիս, որ մեծ տվյալների պատշաճ օգտագործումը բազմաթիվ բժշկական համատեքստերում կարող է փրկել կյանքեր, գրում է Անհատականացված բժշկության եվրոպական դաշինքի գործադիր տնօրեն Դենիս Հորգանը:

Ենթադրվում է, որ Big Data-ն կարող է տնտեսել պետական ​​հատվածին 100 միլիարդ եվրո՝ գործառնական արդյունավետության բարելավման համար:

Իր հերթին, Եվրահանձնաժողովը բազմիցս քննարկել է դա, ինչպես և եվրոպացի խորհրդարանականները, աշխատաժողովների և հանդիպումների ժամանակ, որոնք պատրաստել են իրենց զեկույցները:

Միևնույն ժամանակ, Դաշինքը (EAPM) պատրաստել է իր սեփական փաստաթղթերը Եվրոպայում տվյալների էկոհամակարգի փարոս նախաձեռնության վերաբերյալ՝ անհատականացված բժշկության համատեքստում:

Ժամանակի ընթացքում Հանձնաժողովը կոչ է արել ԵՄ-ին աջակցել տվյալների նախաձեռնություններին, որոնք կարող են բարելավել մրցունակությունը, հանրային ծառայությունների որակը և, ի վերջո, քաղաքացիների կյանքը:

Նման նախաձեռնությունները խոստանում են առավելագույնի հասցնել ԵՄ ֆինանսավորման ազդեցությունը համապատասխան և կարևոր տնտեսական ոլորտներում: Հանձնաժողովը նախկինում ներկայացրել է անհատականացված բժշկությունը՝ որպես հնարավոր թիրախային ոլորտներից մեկը:

ԵՄ գործադիրը նաև նշել է Տվյալների պաշտպանության ընդհանուր կանոնակարգի (GDPR) ազդեցությունը, որը հավանաբար կարող է ունենալ անձնական առողջության տվյալների օգտագործման վրա, մի դեպքում, հատկապես քաղցկեղի հետազոտության մեջ:

հայտարարություն

Քննարկվել են նաև տվյալների հասանելիությունը, էթիկական չափանիշները, տվյալների պահպանումը և քաղցկեղի գոյատևման եվրոպական նախագիծը, ինչպես նաև իրենց տվյալները նվիրաբերող հիվանդների «լայն համաձայնության» հնարավորությունները: Սա սահմանվել է որպես տվյալների սուբյեկտների կողմից տրված միանվագ համաձայնություն՝ թույլ տալու նրանց տվյալների օգտագործումը տարբեր հետազոտական ​​հետազոտությունների համար, իհարկե խիստ չափանիշներով:

Այս ամենը միտված է հեշտացնելու քաղցկեղի ավելի ու ավելի լավ հետազոտությունը:

Շատերը համաձայն են, որ քաղցկեղի հետազոտության համար անհրաժեշտ է ավելի շատ ճկունություն և ավելի քիչ խոչընդոտներ: Բնակչության վրա հիմնված քաղցկեղի գրանցամատյանները ձգտում են տրամադրել հավաստի տեղեկատվություն քաղցկեղի մասին, ներառյալ բնակչության մակարդակի ցուցանիշները, ի թիվս այլ բաների, հիվանդացության, տարածվածության և գոյատևման մակարդակի: Տեղեկատվության բոլոր կենսական նշանակություն ունեցող հատվածները:

Եվրոպայում Համատեղ հետազոտությունների կենտրոնը կամ JRC-ն աշխատում է քաղցկեղի գրանցամատյանների հետ՝ համաձայնեցնելու և իրականացնելու ընդհանուր կանոններն ու ընթացակարգերը, որոնք ուղղված են բարձրորակ հետազոտություններ արտադրելու և տվյալները համադրելի դարձնելուն:

2016 թվականի սկզբին կային ավելի քան 100 բնակչության վրա հիմնված քաղցկեղի գրանցամատյաններ, որոնք ընդգրկում էին ԵՄ բնակչության մոտ 70%-ը: Դրանք համակարգվում են Քաղցկեղի ռեգիստրների եվրոպական ցանցի կողմից:

Ակնհայտ է, որ հազվագյուտ քաղցկեղի և այլ հազվագյուտ հիվանդությունների հետազոտությունները հաճախ միջազգային են, ուստի երկրների միջև տվյալների փոխանցման հնարավորությունը ապահովելու համար անհրաժեշտ է պարզեցնել փոխանակման գործընթացները: Հիմնական բանն այն է, որ մենք պետք է հեշտացնենք տվյալների միջազգային փոխանցումը, որպեսզի օգուտ քաղենք հիվանդներին այժմ և ապագայում:

JRC-ն ասել է, որ քաղցկեղի հետազոտողները հաճախ կապում են անձնական տվյալները հիվանդների հետ, որոնք կիսում են իրենց տվյալները՝ ապահովելու բարձրորակ տեղեկատվություն և նաև խուսափելու անհարկի և ժամանակատար կրկնօրինակումից:

Եվ ըստ առողջապահական ծառայություններ մատուցողների փորձի, արդեն իսկ մեծ գործ է արվում անձնական տվյալների անվտանգությունն ու գաղտնիությունը պաշտպանելու համար, թեև դա նույնպես կարող է բարելավվել՝ օգտագործելով նոր տեխնոլոգիաներ:

Մենք արդեն գիտենք նաև, որ հիվանդների մեծամասնությունը ուրախ է նվիրաբերել իրենց տվյալները՝ ճիշտ հանգամանքներում, որպեսզի օգնեն ոչ միայն իրենց, այլև մյուս հիվանդներին:

Մինչ GDPR-ի մշակումը, Դաշինքը և մյուսները բազմիցս նշել են, որ առողջապահական հետազոտությունների համար տվյալների հասանելիությունը միշտ ենթարկվել է ամուր գործնական և էթիկական կանոնների՝ տվյալների սուբյեկտներին պաշտպանելու և գաղտնիությունը երաշխավորելու համար:

Փաստ է նաև, որ յուրաքանչյուր հետազոտական ​​նախագծի համար անհատական ​​համաձայնություն ստանալը, և հետևաբար հիվանդներին ժամանակ առ ժամանակ վերադառնալը շատ ծախսատար և էապես անիրագործելի կլինի:

Ցավոք սրտի, հատկապես քաղցկեղի բուժման ոլորտում, ԵՄ անդամ երկրներում գոյատևման մակարդակի մեծ տարբերություն կա: Բայց հետազոտության համար Մեծ տվյալների փոխանակումն ու օպտիմալ օգտագործումը, անշուշտ, կարող են օգնել փոխել սա:

Առողջապահության տվյալները ակնհայտորեն կենսական նշանակություն ունեն արդյունաբերության համար, քանի որ դրանք հնարավորություն են տալիս ավելի լավ պատկերացում կազմել քաղցկեղի մասին՝ հանգեցնելով բարելավված կանխարգելման, ախտորոշման և միջամտության:

Մեծ տվյալների հավաքագրման, պահպանման, փոխանակման և օգտագործման հետ կապված ամբողջ խնդիրները բարդ և մեծ են, և EAPM-ը դրանք լուծում է բոլոր մակարդակներում և ամեն հնարավորության դեպքում, հատկապես մեծ տվյալների իր աշխատանքային խմբի միջոցով:

Աշխատանքային խումբը հայտարարել է, որ «Մինչև 2020 թվականը ԵՄ-ն պետք է ձգտի հասնել լայն օգուտների հիվանդների և քաղաքացիների համար անհատականացված առողջապահությունից՝ սահմանելով և հետագայում իրականացնելով Անհատականացված բժշկության տվյալների ռազմավարություն»:

Ինչպես և կարելի էր ակնկալել, հաշվի առնելով խնդիրները, Դաշինքի նպատակներից հիմնականը բոլոր շահագրգիռ կողմերի միջև համագործակցության և համագործակցության էական բարելավումն է, ինչպես նաև խրախուսելը բոլոր խաղացողներին ավելի լավ շփվել առողջապահության փոխկապակցված ոլորտներում (և նույնիսկ իրենց սեփական ոլորտներում): .

Խմբի հիմնական նպատակներն ընդլայնելու նպատակով և ԵՄ-ում Բուլղարիայի նախագահության հետ համատեղ, EAPM-ը մարտի 27-28-ը Բրյուսելում կանցկացնի իր վեցերորդ տարեկան համաժողովը, որը կվերագրի «Անհատականացված բժշկությունը և մեծ տվյալների մարտահրավերը»:

Վերոնշյալ հարցերից շատերը քննարկման կդրվեն Դաշինքի շահագրգիռ կողմերի լայն շրջանակի միջև:

Համաժողովը կքննարկի այն փաստը, որ առողջապահական ծախսերի աճի և առանձին առողջապահական համակարգերի հետզհետե ավելի ու ավելի վիճարկվող, Big Data-ն կարող է դրական ազդեցություն ունենալ բոլորիս առողջության վրա և ապահովել ախտորոշիչ, տնտեսական և արդյունավետ օգուտներ՝ ապահովելով, որ հիվանդները ստանալ ճիշտ տեղեկատվություն և ճիշտ բուժում ճիշտ ժամանակին:

Սա կբերի ավելի առողջ և, հետևաբար, ավելի հարուստ Եվրոպա: Հետևաբար, անդամ երկրներում ԵՄ միլիոնավոր քաղաքացիների առողջությունը բարելավելու ներուժը հսկայական է:

Ավելի պարզ է դառնում, որ գենոմային, գիտական ​​և տեխնոլոգիական առաջընթացը կարող է նվազեցնել ծախսերը՝ միաժամանակ կլինիկական նշանակություն ունենալով հազվագյուտ հիվանդությունների, քաղցկեղի, վարակիչ հիվանդությունների և ավելի ու ավելի բարդ հիվանդությունների դեպքում:

Միևնույն ժամանակ, բժշկական հետազոտությունները, կլինիկական փորձարկումները և ավելին առաջացնում են Մեծ տվյալների աննախադեպ քանակություն, որն առաջ է տանում բուժումը շատ հիվանդությունների ոլորտներում:

Այնուամենայնիվ, ինչպես քննարկվեց, դեռևս կան բազմաթիվ մարտահրավերներ, և միջսահմանային, համաեվրոպական համագործակցության անհրաժեշտությունն ավելի մեծ է, քան երբևէ:

Համաժողովը կքննարկի նաև այնպիսի ոլորտներ, ինչպիսիք են արյունաբանական հիվանդությունները և շաքարախտը, որոնց գրանցումը կբացվի հունվարին ավելի ուշ: