Genomes-ի օդաչուն ուրախ լուր է բերում հազվագյուտ հիվանդությունների ախտորոշման և առողջապահական քաղաքականության առաջընթացի մասին…

Ողջույն, և բարի գալուստ Անհատականացված բժշկության եվրոպական դաշինքի (EAPM) թարմացում: COP26-ի ավարտը բերեց մի շարք առողջապահական նորություններ, տես ստորև. գրում է EAPM գործադիր տնօրեն Դենիս Horgan:

EAPM համաժողովի հաշվետվություն

Վերջին (նոյեմբերի 10) EAPM կոնֆերանսի հաշվետվությունը ձեր մուտքի արկղերում կլինի այս շաբաթվա վերջին, այնպես որ հետևեք և վայելեք:

Խորհուրդը կանաչ լույս է տալիս առողջապահական տեխնոլոգիաների գնահատման նոր կանոններին

Եվրոպական խորհուրդը վերջնական համաձայնություն է տվել առողջապահական տեխնոլոգիաների գնահատման կանոնակարգի ընդունմանը (HTA): Նոր կանոնների շնորհիվ հիվանդների համար ավելի արագ հասանելի կլինեն առողջապահական նորարարական, անվտանգ և արդյունավետ տեխնոլոգիաները։ Դեղորայք և բժշկական սարքեր արտադրողները կշահեն, քանի որ կպարզեցվեն ներկայացման ընթացակարգերը։ Սլովենիայի առողջապահության նախարար Յանեզ Պոկլուկարն ասաց. «Այս օրենքի ընդունումը ևս մեկ ցուցադրություն է այն բանի, թե ինչպես ԵՄ երկրները, համատեղ գործելով, կարող են շատ գործնական արդյունքների հասնել իրենց քաղաքացիների համար: Այս նոր օրենքը օգուտ կտա հիվանդներին, առողջապահական տեխնոլոգիաներ արտադրողներին և մեր առողջապահական համակարգերին»։

Նոր կանոնները նախատեսում են, որ անդամ պետությունները համագործակցում են համատեղ կլինիկական գնահատումներ և համատեղ գիտական ​​խորհրդատվություններ անցկացնելու համար: Նրանք նաև կմիավորեն ուժերը, երբ խոսքը վերաբերում է զարգացող առողջապահական տեխնոլոգիաների նույնականացմանը: Հատկապես փոքր ընկերությունների համար վարչական բեռը նվազեցնելու համար առողջապահական տեխնոլոգիաներ մշակողները պետք է միայն մեկ անգամ ԵՄ մակարդակով ներկայացնեն միասնական կլինիկական գնահատման համար անհրաժեշտ տեղեկատվություն, տվյալներ և այլ ապացույցներ:

Քվեարկությունը նշանակում է, որ Խորհուրդն առաջին ընթերցմամբ ընդունել է իր դիրքորոշումը։ Կանոնակարգը դեռ պետք է ընդունվի Եվրախորհրդարանի կողմից, նախքան այն կհրապարակվի ԵՄ պաշտոնական ամսագրում: Այն կսկսի գործել ուժի մեջ մտնելուց երեք տարի անց (որը տեղի է ունենում հրապարակմանը հաջորդող քսաներորդ օրը)։

Եռախոսություններ՝ սահմանային առողջության սպառնալիքների համար 

հայտարարություն

Խորհրդարանը թարմացրել է իր բանակցային մանդատը առողջապահական թղթապանակին սպառնացող լուրջ միջսահմանային սպառնալիքների վերաբերյալ՝ ապահովելու, որ դրա և ԵՄ Առողջապահության արտակարգ իրավիճակների պատրաստության և արձագանքման մարմնի (HERA) միջև կա համապատասխանություն: Թարմացումը գալիս է Եվրախորհրդարանի պատգամավորների զայրույթից հետո՝ HERA-ի ցրտից դուրս մնալու պատճառով: Համաձայնեցված փոփոխությունների համաձայն՝ նոր բանակցային մանդատը պահանջում է արդյունաբերության և քաղաքացիական հասարակության հավասարակշռված ներկայացվածություն HERA խորհրդատվական ֆորումում, իսկ խորհրդարանը «լիարժեք տեղ կունենա ՀԵՐԱ ճարտարապետության մեջ՝ ազդելու նրա գործունեության վրա», ասվում է ֆրանսիական մամուլի հաղորդագրությունում։ Եվրախորհրդարանի պատգամավոր Վերոնիկ Տրիլե-Լենուարը Renew Europe-ից: Սա նշանակում է, որ անդրսահմանային առողջության սպառնալիքների առաջարկը կարող է շարունակվել եռալեզուներով: 

COVID-19 համաճարակը ընդգծում է առողջապահական համակարգերի ճկունության ամրապնդման անհրաժեշտությունը, ասում է ՏՀԶԿ

OECD Health at a Glance 2021 ասում է, որ համաճարակի հոգեկան առողջության ազդեցությունը հսկայական է եղել, քանի որ անհանգստության և դեպրեսիայի տարածվածությունը ավելի քան կրկնակի մակարդակ է դիտվել մինչճգնաժամային հասանելի տվյալների մեծ մասում, հատկապես Մեքսիկայում, Միացյալ Թագավորությունում և Միացյալ Թագավորությունում: Միացյալ Նահանգներ. COVID-19-ը նաև մեծ անուղղակի ազդեցություն է ունեցել վիրուսով չվարակված մարդկանց վրա։ Օրինակ՝ 5 թվականին կրծքագեղձի քաղցկեղի սկրինինգը 2020 թվականի համեմատ նվազել է միջինը 2019 տոկոսային կետով՝ ՏՀԶԿ-ի բոլոր երկրներում՝ առկա տվյալներով։ Սպասողական ցուցակում օրերի միջին քանակն ավելացել է միջինը 58 օրով՝ ազդրի փոխարինման համար, և 88 օրով՝ ծնկի փոխարինման դեպքում՝ 2020 թվականի համեմատ: COVID-2019 համաճարակը հանգեցրել է ՏՀԶԿ-ում առողջապահության ծախսերի կտրուկ աճի։ . Տնտեսական ակտիվության կրճատմանը զուգընթաց՝ առողջապահական ծախսերի միջին հարաբերակցությունը ՀՆԱ-ի նկատմամբ 19-ի 8.8%-ից 2019-ին հասել է 9.7%-ի՝ ՏՀԶԿ-ի երկրներում առկա տվյալներով:

Համաճարակի հետևանքով խիստ տուժած երկրները հայտնել են աննախադեպ աճի մասին։ Միացյալ Թագավորությունը 10.2-ին 2019%-ից 12.8-ին գնահատում էր 2020%, մինչդեռ Սլովենիան ակնկալում էր, որ առողջության վրա ծախսերի իր մասնաբաժինը կաճի 8.5%-ից մինչև ավելի քան 10%: Համաճարակը ընդգծում է բուժաշխատողների մշտական ​​պակասը՝ շեշտելով գալիք տարիներին ավելի շատ ներդրումներ կատարելու կարևորությունը առաջնային խնամքի և հիվանդությունների կանխարգելման բարելավման և առողջապահական համակարգերի ճկունության և պատրաստվածության ամրապնդման համար: Իրոք, զեկույցում ասվում է, որ առողջապահական ծախսերը շարունակում են կենտրոնանալ հիմնականում բուժական խնամքի վրա, այլ ոչ թե հիվանդությունների կանխարգելման և առողջության խթանման վրա, և շատ ավելին է ծախսվում հիվանդանոցների վրա, քան առաջնային առողջության պահպանման վրա: Մինչ համաճարակը, ՏՀԶԿ երկրներում մեկ անձի համար ծախսերը կազմում էին միջինը ավելի քան 4 ԱՄՆ դոլար՝ ԱՄՆ-ում հասնելով գրեթե 000 ԱՄՆ դոլարի: Ստացիոնար և ամբուլատոր ծառայությունները կազմում են առողջապահական ծախսերի մեծ մասը, որոնք սովորաբար կազմում են առողջապահական ծախսերի 11%-ը:

Հազվագյուտ հիվանդության ախտորոշում 100,000 գենոմի փորձնական կողմից

Հազվագյուտ հիվանդությունները համաշխարհային առողջապահական մարտահրավեր են, գրեթե 10,000 պայմաններով, որոնք ազդում են արևմտյան բնակչության 6%-ի վրա: Գոյություն ունի գենետիկ բաղադրիչ հազվագյուտ հիվանդությունների ավելի քան 80%-ի համար, և այդ պայմանները կարող են հաշմանդամ լինել և ծախսատար լինել բուժման համար: Վերջին տարիներին հաջորդ սերնդի հաջորդականության մշակմամբ հազվագյուտ հիվանդությունների ախտորոշման ցուցանիշները զգալիորեն բարելավվել են: 2013 թվականին Մեծ Բրիտանիայի կառավարությունը մեկնարկեց 100,000 գենոմի նախագիծը՝ ախտորոշման բացակայությունը լուծելու համար՝ կիրառելով ամբողջ գենոմի հաջորդականությունը՝ ազգային առողջապահական միջավայրում հազվագյուտ հիվանդություններ, քաղցկեղ և վարակներ ուսումնասիրելու համար: 100,000 Genomes Project Pilot-ի հետազոտողների թիմը պիլոտային ուսումնասիրություն է անցկացրել, որն ընդգրկել է ընտանիքներ և ձեռնարկել է պրոբանդի մանրամասն կլինիկական ֆենոտիպավորում՝ գնահատելու գենոմի ամբողջ հաջորդականության մոտեցման ազդեցությունը Առողջապահության ազգային ծառայության (NHS) կողմից հազվագյուտ պայմանների գենետիկական ախտորոշման վրա: Մեծ Բրիտանիայում։ Հեղինակները տարբեր գենետիկական թեստավորում են կատարել մասնակիցներից ստացված նմուշների վրա։

Այս հետազոտությանը մասնակցել է 4,660 մասնակից (2,183 հիվանդ և 2477 ընտանիքի անդամ), որոնցից 161 հազվագյուտ հիվանդություններ են եղել, նյարդաբանական վիճակները, ակնաբուժական պայմանները և ուռուցքային սինդրոմները հայտնվել են առավել տարածված: Յուրաքանչյուր ընտանիքում ախտահարված և չազդված անհատների թվաքանակի լայն տարբերություն կար: Հեղինակները նպատակ են ունեցել հավաքագրել ընտանեկան եռյակներ (ծնողներ և ծնողներ) կամ ավելի մեծ ընտանեկան կառույցներ՝ հեշտացնելու տարբերակների առաջնահերթությունների ավելի արդյունավետ սահմանումը: New England Journal of Medicine ամսագրում հրապարակված այս հետազոտության մեջ գենետիկական ախտորոշում է կատարվել հիվանդների 25%-ի մոտ, և գենոտիպերը պահվել են ClinVar պահեստում:

Արգելափակումները կվերադառնան Եվրոպա, քանի որ մահերը մեկ շաբաթվա ընթացքում աճում են 10% -ով

Կորոնավիրուսային վարակները կրկին ընդգրկում են Արևմտյան Եվրոպայի մասերը, մոտ երկու տարի առաջ գլոբալ առողջապահական ճգնաժամը, որը սպանել է ավելի քան հինգ միլիոն մարդու: Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության (ԱՀԿ) պաշտոնյան ասել է, որ վերջին շաբաթվա ընթացքում Եվրոպայում կորոնավիրուսից մահացության դեպքերն աճել են 10%-ով և հայտարարել, որ մայրցամաքը «վերադարձել է համաճարակի էպիկենտրոնում»։ Դրա մեծ մասը պայմանավորված է բռնկումներով Ռուսաստանում և Արևելյան Եվրոպայում, բայց Գերմանիան և Մեծ Բրիտանիան տեսնում են նոր դեպքերի բարձր թվեր: Նույնիսկ պատվաստումների բարձր մակարդակ ունեցող երկրներում մեծ թվով մարդիկ մնում են չպատվաստված:

Թեև Արևմտյան Եվրոպայի երկրները բոլորն ունեն պատվաստումների 60%-ից ավելի մակարդակ, և ոմանք, ինչպիսիք են Պորտուգալիան և Իսպանիան, շատ ավելի բարձր են, ինչը դեռևս թողնում է նրանց բնակչության զգալի մասը առանց պաշտպանության, և արգելափակումները հիմնականում անցյալի բան են: Առնչվող հոդվածներ Վարորդների կանոնները փոխվում են երկուշաբթի օրը, և մտավախություն կա, որ ավելի շատ վթարներ կան: Վաեսոնալդին նոր Սուրբ Ծննդյան գովազդում դաժանորեն հարվածում է M&S-ին. առցանց Դոկտոր Բհարատ Պանկանիան՝ Էքսետերի համալսարանի բժշկական և առողջապահական քոլեջի ավագ կլինիկական դասախոս, ասում է, որ չպատվաստված մարդկանց մեծ թիվը միասին վերցրած: Սոցիալականացման համատարած հետշրջափակման վերսկսմամբ և այն մարդկանց համար, ովքեր ամիսներ առաջ վիրահատել են իրենց անձեռնմխելիությունը, բարձրացնում է վարակների տեմպերը:

Հիմնականում պատվաստումների շնորհիվ Արևմտյան Եվրոպայի հիվանդանոցները նույն ճնշման տակ չեն, ինչ ավելի վաղ համաճարակի ժամանակ, բայց շատերը դեռ փորձում են կարգավորել Covid-ով հիվանդների աճող թվերը՝ միաժամանակ փորձելով մաքրել թեստերի և վիրահատությունների կուտակումները հյուծված կամ հիվանդ անձնակազմով: Ըստ Ջոնս Հոփկինսի համալսարանի տվյալների, նույնիսկ տարածաշրջանում ամենալուրջ բռնկումներով ապրող երկրները վերջին չորս շաբաթվա ընթացքում գրանցել են մեկ անձի հաշվով շատ ավելի քիչ մահեր, քան Միացյալ Նահանգները:

Եվ սա առայժմ ամեն ինչ է EAPM-ից. հիանալի շաբաթ անցկացրեք, ապահով մնացեք, շուտով կտեսնվենք:

Կիսվեք այս հոդվածով.