Միացեք մեզ

European Դաշինք հանուն PERSONALISED բժշկության

Տվյալների համագործակցության բանալի, ասենք լիազորություններ, բայց պայմաններով...

ԿԻՍՎԵԼ

Հրատարակված է

on

Մենք օգտագործում ենք ձեր գրանցումը `բովանդակություն տրամադրելու համար, որին դուք համաձայնվել եք և ձեր մասին մեր պատկերացումն ավելի լավացնելու համար: Դուք ցանկացած պահի կարող եք ապաբաժանորդագրվել:

Բարի լույս, առողջապահական գործընկերներ, և բարի գալուստ Անհատականացված բժշկության եվրոպական դաշինքի (EAPM) թարմացում, որն այսօր կենտրոնանում է առողջապահական տվյալների համագործակցության կարևոր խնդրի վրա, գրում է EAPM- ի գործադիր տնօրեն դոկտոր Դենիս Հորգանը:

Համագործակցություն տվյալների վրա

Գործառնական առումով տվյալների փոխանակումը տեխնիկական է: Ավելի խորը մակարդակում տվյալների փոխանակումը քաղաքական է, քանի որ այն կախված է կառավարությունների և պաշտոնական մարմինների պարտավորությունից՝ հասնելու իրենց ազգային կամ տարածաշրջանային սահմաններից դուրս:  

Բայց ամենահիմնական մակարդակում առողջապահական տվյալների փոխանակումն ավելի քան տեխնիկական է, քան քաղաքական: Այն գերազանցում է ազգային կառավարությունների և իշխանությունների կողմից ընդունված մտածելակերպը այն մասին, թե «ինչ է պետք մեր երկրի հիվանդներին»: Դա պայմանավորված է նրանով, որ հիվանդները ազգային խնդիր չեն և չպետք է ընկալվեն որպես ազգային խնդիր: 

Կենտրոնական փուլ. ԵՄ մակարդակով հիվանդների տվյալների հզորացում

Հիվանդ լինելը անհատական ​​խնդիր է անհատի, նրա ընտանիքի և շրջապատի, ինչպես նաև ախտորոշման կամ բուժման մեջ ներգրավված ցանկացած առողջապահական մասնագետի համար: Հիվանդի կամ ներգրավված որևէ մեկի ազգությունը երկրորդական է: Այն, ինչ առանցքային է վատառողջության փորձառության և դրան ցանկացած արձագանքի համար, խիստ անձնական և անհատական ​​է: Եվ դա վերաբերում է այնպիսի սկզբունքային մակարդակի, որ ազգությունը բացարձակապես անտեղի է: Ամենուր բոլորին միավորում է նրանց ընդհանուր մարդասիրությունը, այն ճակատագիրը, որը մենք բոլորս, որպես անհատներ, անխուսափելիորեն կիսում ենք բոլորի հետ՝ կյանք, լավ առողջություն, վատառողջություն, մահացություն: 

Այնքանով, որքանով հիվանդների միջև կան զգալի ընդհանուր գործոններ, այնպես չէ, որ հիվանդը A և հիվանդը երկուսն էլ ֆրանսիացի են, կամ երկուսն էլ իսպանացի են: Ավելի շուտ նրանք երկուսն էլ տառապում են նույն հիվանդությամբ, կամ ունեն նույն տարիքը կամ պրոֆիլը: Այդ պահին արժանի է անհատից ավելի լայն տեսակետ ունենալը, քանի որ քանի որ գիտությունն ու տեխնոլոգիան ավելի շատ դռներ են բացում ըմբռնման համար, մեկ այլ դեպքի կամ հարյուրավոր նմանատիպ դեպքերի հետ կապված փորձը կարող է լույս սփռել բնույթի, պատճառի, կանխատեսման վրա: , և նույնիսկ բուժման տարբերակներ: 

Այդ պահին տվյալների փոխանակումը դառնում է ոչ միայն օգտակար. կիսվելն այնքան արժեքավոր է, որ անփութություն կլինի չկիսվել ԵՄ մակարդակով: Համօգտագործումը պետք է լինի բաց, չսահմանված կամ սահմանափակված չհամապատասխանող ազգության նկատառումներով և ենթակա լինի միայն անձնական գաղտնիության պաշտպանության նորմերին: 

հայտարարություն

Ահա թե ինչու համակարգերը պետք է իրենց տեղը զիջեն համագործակցության ոգուն, և այնքանով, որքանով դա համակարգի լիազորությունների շրջանակում է դա անել, յուրաքանչյուր համակարգ պետք է ձգտի առավելագույնի հասցնել տվյալների փոխանակումը, հարմարեցնելով իր վարչական, կազմակերպչական, տեխնիկական: և, այո, համապատասխանաբար քաղաքական պայմանավորվածություններ:

Ձախ փուլ՝ GDPR

Ցանկը, թե ինչ դեռ պետք է տեղի ունենա այս ոլորտում հաջողության հասնելու համար, որը կազմվել է Հանձնաժողովի կողմից 2013 թվականին (մոտ 10 տարի առաջ)՝ omics թղթում, ստանում է հիմնականում չկատարված մարգարեության բնույթ: Թերթը նշում է, որ ակնհայտորեն, բայց կանխագուշակորեն, «էլեկտրոնային եղանակով հասանելի բժշկական առումով կարևոր տվյալների քանակը կտրուկ աճում է: Խնդիրը էլեկտրոնային տվյալները կազմակերպելն է և դրանք օգտագործելի հետազոտության համար:

 Այս երկընտրանքի էությունն այն է, որ առողջության և խնամքի համար թվային լուծումների լայնածավալ օգտագործումը նորմալացնելը կարող է մեծացնել միլիոնավոր քաղաքացիների բարեկեցությունը և արմատապես փոխել հիվանդներին առողջապահական և խնամքի ծառայությունների մատուցման եղանակը, բայց դա տեղի չի ունենում նման բան: այնքան կամ այնքան արագ, որքան պետք է:

In EAPM-ի բազմաթիվ շահագրգիռ կողմերի ներգրավվածությունը հիվանդների խմբերի, գիտական ​​ընկերությունների և մասնագիտական ​​և ակադեմիական կազմակերպությունների հետ միավորվում են մի օրակարգի շուրջ, որն իր մեջ ներառում էր աջակցության մի քանի ուժեղ ուղերձներ այս ոլորտում առկա թերությունների հաղթահարման գործում առաջընթացի համար: Այն բացահայտորեն աջակցում էր Եվրոպական Առողջապահության Տվյալների Տարածքի ստեղծմանը, որը կարտադրի մի շարք առողջապահական տվյալներ՝ քաղաքականություն մշակողների, հետազոտողների, արդյունաբերության և առողջապահական ծառայություններ մատուցողների աշխատանքին տեղեկացնելու համար: 

Ինչպես նշել են մեր շահագրգիռ կողմերը, տվյալների գաղտնիությունը ակնհայտորեն մնում է հիմնական խնդիր առողջապահության մասնագետների և հետազոտողների համար, և երբ նրանց հարցրել են, թե որքանով է ԵՄ տվյալների պաշտպանության ընդհանուր կանոնակարգն ազդել իրենց աշխատանքի վրա, նրանց կեսից ավելին ասել է, որ ազդեցությունը բացասական է եղել։ և մեկ երրորդից պակասը կարծում էր, որ դա դրական էր: 

Մտահոգության ոլորտները ներառում էին մեծ տվյալների նախագծերի և տվյալների երկրորդային օգտագործման նոր լուծումների անհրաժեշտությունը, աշխատանքի արագության վրա կանոնակարգի բյուրոկրատիայի արգելակային ազդեցությունը, որն ուղեկցվում էր տարբեր երկրներում դրա իրականացման անորոշությամբ: Ոլորտի հարցվածներն էլ ավելի քննադատաբար էին արտահայտվում, և շատ ավելի մեծ թվով, ընդգծում էին տարբեր մեկնաբանությունները և համապատասխանության պահանջների ավելացումը, ինչը բարդացնում է մեծ տվյալների օգտագործման հարցում միջազգային համագործակցությունը:

Առողջապահության ոլորտի մասնագետները նաև կարծում էին, որ ներկայիս կանոնակարգերը կարող են խոչընդոտ հանդիսանալ տվյալների լավագույնս օգտագործման համար: Նրանք նույնպես վկայակոչեցին տվյալների պաշտպանության կանոնները, եվրոպական օրենսդրության և մեկնաբանության միատեսակ բացակայությունը և գաղտնիության վրա կենտրոնացումը՝ ի հաշիվ գիտության և առողջապահության առաջընթացի: 

Առողջապահության մասնագետների համար անհատականացված բժշկության օգտագործման հիմնական խոչընդոտներն են տվյալների բացակայությունը, տնտեսական խնդիրները, ուսուցման և կրթության բացակայությունը, ախտորոշման և հարակից թերապևտիկ միջոցների միջև եղած անհավասարությունը, դեղերի պակասը, ազգային ուղեցույցները, ախտորոշիչ թեստերի հասանելիությունը և կլինիկական փորձարկումների ձևավորումը: . Ուռուցքաբաններն ու պաթոլոգները պարզել են, որ փոխհատուցումը հանդիսանում է դեղորայքի հասանելիության հիմնական սահմանափակող գործոնը քաղցկեղով հիվանդների համար, և դեղերի գնագոյացումը մոտեցել է որպես ևս մեկ հիմնական խոչընդոտ:

Բեմական աջ՝ ԵՄ փոխդեսպաններ

ԵՄ փոխդեսպանները վաղը (մայիսի 13) կստորագրեն Տվյալների կառավարման ակտը, օրինագիծը, որը նպատակ ունի կարգավորել տվյալների չեզոք միջնորդներին՝ խթանելու տվյալների փոխանակումը: Այնուամենայնիվ, աշխատանքն արդեն սկսվել է, քանի որ Հանձնաժողովը հաստատել է, որ սկսել է ստեղծել տվյալների նորարարության եվրոպական խորհուրդը (EDIB):

Իսկ ի՞նչ է ԵԶԻԲ-ը, դուք կարող եք հարցնել. Տվյալների ինովացիոն խորհուրդը նոր կառույց է, որը համախմբում է ինչպես ազգային, այնպես էլ ԵՄ ներկայացուցիչներին, խորհուրդ է տալիս հանձնաժողովին տվյալների փոխանակման պրակտիկայի վերաբերյալ և ուղեցույցներ է կազմում հարակից տվյալների տարածքների համար:

Տեսարան թեւերից վերջին օրերին. Տվյալների պաշտպանության եվրոպական վերահսկիչ

Տվյալների պաշտպանության եվրոպական վերահսկիչ Վոյցեխ Վիևիորովսկին ասում է, որ տվյալների հասանելիությունը պետք է «միշտ ճիշտ սահմանվի և սահմանափակվի այն ամենով, ինչը խիստ անհրաժեշտ է և համաչափ»:

Համատեղ կարծիքի մեջ Տվյալների պաշտպանության եվրոպական վերահսկիչը և Տվյալների պաշտպանության եվրոպական խորհուրդը ուշադրություն հրավիրեցին «մի շարք համընդհանուր մտահոգությունների վրա»՝ հորդորելով և՛ խորհրդարանին, և՛ խորհրդին անդրադառնալ դրանք ԵՄ Առողջապահական տվյալների տարածության հետ կապված:

Երկու մարմիններն էլ խոստովանեցին, որ ջանքեր են գործադրվել համոզվելու, որ Տվյալների մասին օրենքը չի միջամտում տվյալների պաշտպանության ընթացիկ կանոններին, սակայն «լրացուցիչ երաշխիքներ» անհրաժեշտ են համարվում՝ տվյալների պաշտպանության նշաձողը չնվազեցնելու համար: Այս կարծիքը հարված է Հանձնաժողովի համար. բարձրաստիճան պաշտոնյան ավելի վաղ պնդում էր, որ Տվյալների ակտը տվյալների պաշտպանության գործիք չէ, և որ միջոցներից ոչ մեկը չի ցանկանում «փոխել կամ միջամտել» Տվյալների պաշտպանության ընդհանուր կանոնակարգին:

Տվյալների ակտը, որը ներկայացվել է փետրվարին որպես ԵՄ 2020 թվականի տվյալների ռազմավարության մաս, վատ սկիզբ է դրել: Ամեն դեպքում, EAPM-ն այնտեղ կլինի՝ աջակցելու Տվյալների կառավարման շրջանակին: 

Խորհրդարանի մի քանի հանձնաժողովներ պայքարում են օրինագծի որոշման հարցում դերակատարության համար՝ հրահրելով խոտածածկ պատերազմ: Խոսք ունենալու համար պայքարող հանձնաժողովներից մեկը քաղաքացիական ազատությունների կոմիտեն է, որը առաջատար է ԵՄ տվյալների պաշտպանության կանոններով: Գաղտնիության մարմինների կարծիքի նախագիծը կարող է խթանել կոմիտեի քարոզարշավը:

Տեսարան Brexit-ից. GP տվյալների փոխանակումը «սխալ է»

Ավելի քան 1 միլիոն մարդ հրաժարվել է համաձայնությունը Մեծ Բրիտանիայի Առողջապահության ազգային ծառայության GP-ի տվյալների փոխանակման սխեմայի համար, ինչը ի վերջո հանգեցրեց այն բանին, որ ծրագիրը հետաձգվեց հանրային ընդվզումից հետո: Դա տեղի ունեցավ 2021 թվականին, և այժմ երկրին առջևում է շատ այլ ապագա իր առողջապահական տվյալների համար, որի մասին Բեն Գոլդակրը, ով ղեկավարել է վերանայումը, թե ինչպես կարող է երկիրը օգտագործել իր առողջական տվյալները, զգալիորեն ավելի դրական է վերաբերվում: 

Չորեքշաբթի (մայիսի 11-ին) ելույթ ունենալով պատգամավորների առջև՝ Գոլդակրն ասաց, որ սխալ էր GP տվյալների փոխանակման սխեման գործարկել առանց ռիսկերի պատշաճ կերպով արձագանքելու: 

Goldacre-ի առաջարկությունների առանցքային նշանակությունը վստահելի հետազոտական ​​միջավայրերի (TREs) ստեղծումն է, որը կառավարությունն իրականում արդեն սկսել է ներդնել: Այս TRE-ների միջև տարբերությունն այն է, որ դրանք թույլ են տալիս հաստատված հետազոտված մուտք դեպի ապանույնականացված տվյալներ ապահով միջավայրերում, որտեղ կարելի է հետևել այս տվյալների օգտագործմանը և մշակել տվյալները, որպեսզի դրանք ավելի օգտակար լինեն ապագա հետազոտողների համար, ովքեր ցանկանում են դրանք օգտագործել: 

Դեպի լավ նորություն....

100 միլիոն եվրո՝ Իտալիայում առողջապահական հետազոտությունների համար

100 միլիոն եվրոյի պետական ​​ֆինանսավորումն այժմ հասանելի է առողջապահության ոլորտի հետազոտողների համար: Նախագիծը բաժանված է երկու մասի՝ հետազոտությունների վրա հիմնված կենսագիտության կենտրոնների ստեղծում՝ նորարարությունը խթանելու համար, և համաճարակային կենտրոնի բացում, որը կզբաղվի ապագա առողջական արտակարգ իրավիճակներով: 

Եվ դա առայժմ ամեն ինչ է EAPM-ից: Մնացեք ապահով և լավ, և վայելեք ձեր հանգստյան օրերը:

Կիսվեք այս հոդվածով.

EU Reporter-ը հրապարակում է հոդվածներ տարբեր արտաքին աղբյուրներից, որոնք արտահայտում են տեսակետների լայն շրջանակ: Այս հոդվածներում ընդունված դիրքորոշումները պարտադիր չէ, որ լինեն EU Reporter-ի դիրքորոշումները:
կորոնավիրուսի5 օր առաջ

Թայվանի COVID-19-ի զսպման ռազմավարությունը՝ օգտագործելով նորարարական տեխնոլոգիաներ և համընդհանուր առողջապահական ծածկույթ

bangladesh4 օր առաջ

Ամենամեծ բենգալերենը. Բրյուսելում թողարկվել է «Բանգաբանդու, ժողովրդի հերոսի» վերջին թարգմանությունը

UK4 օր առաջ

«Ի՞նչ է սա Մեծ Բրիտանիայի Չորրորդ ալիքը»: 40 տարի անց մենք կարող ենք վերջապես պատասխան ստանալ

Մոլդովան5 օր առաջ

Մոլդովան պետք է հնարավորինս շուտ ստանա ԵՄ թեկնածուի կարգավիճակ

Մոլդովան4 օր առաջ

Ինչպես է ԵՄ-ն աջակցում Մոլդովային 

REPowerEU պլան4 օր առաջ

REPowerEU. ծրագիր՝ արագորեն նվազեցնելու կախվածությունը ռուսական հանածո վառելիքից և արագ առաջ տանել կանաչ անցումը

CO2 արտանետումները4 օր առաջ

Ածխածնի արտահոսք. Կանխել ընկերություններին խուսափել արտանետումների կանոններից 

Պաշտպանության4 օր առաջ

ԵՄ-ն քայլեր է ձեռնարկում ԵՄ պաշտպանական կարողությունների, արդյունաբերական և տեխնոլոգիական բազայի ամրապնդման ուղղությամբ.

austria3 ժամ առաջ

Ամբողջական մանրաթել թվային և կայուն Եվրոպայի համար

ընդհանուր5 ժամ առաջ

Նոր ֆավորիտներ Derby-ում և Oaks-ում

ընդհանուր5 ժամ առաջ

888 Holdings Ոչ ԱՄՆ-ի William Hill ակտիվների գնումը մոտենում է ավարտին

ընդհանուր5 ժամ առաջ

Ծխելը թողնելը. լավագույն այլընտրանքները, որոնք կօգնեն ձեզ թողնել ծխելը

Թվային տնտեսությունը7 ժամ առաջ

ԵՄ թվային ակտեր. Եվրախորհրդարանի պատգամավորները կայցելեն տեխնոլոգիական ընկերություններ Սիլիկոնային հովտում, ԱՄՆ 

Ֆինլանդիա8 ժամ առաջ

Հանձնաժողովը հավանություն է տվել 16 միլիոն եվրոյի ֆիննական ծրագրին՝ աջակցելու ֆերմերներին Ուկրաինա Ռուսաստանի ներխուժման համատեքստում

Աուդիովիզուալ9 ժամ առաջ

Հանձնաժողովը գործարկում է «Media Invest»-ը՝ խթանելու Եվրոպայի տեսալսողական արդյունաբերությունը

Քաղաքականություն9 ժամ առաջ

Կհանդիպենք Սամարղանդում. Բրյուսելի բանակցությունները նախապատմություն են ստեղծում Ուզբեկստանում կայանալիք գագաթնաժողովի համար

Ադրբեջանը2 շաբաթ առաջ

Իլհամ Ալիևը և առաջին տիկին Մեհրիբան Ալիևան մասնակցել են «Խարիբուլբուլ» 5-րդ միջազգային ֆոլկլորային փառատոնի բացմանը.

Ուկրաինան3 շաբաթ առաջ

Ուկրաինայի երկու քաղաքներում՝ Պոկրովսկում և Նիկոլայևում անվտանգ ջուր է հոսում

bangladesh1 ամիս առաջ

Բաց լինելն ու ազնվությունը արժանանում են Եվրախորհրդարանի պատգամավորների գովասանքին, քանի որ Բանգլադեշը զբաղվում է երեխաների աշխատանքի և աշխատավայրում անվտանգության հարցերով

Քաղաքականություն1 ամիս առաջ

«Ես վախենում եմ, որ հաջորդ օրը պատերազմը կուժեղանա». Բորելը խոստանում է աջակցել ուկրաինացիներին ռուսական պատերազմի ֆոնին.

միջավայր2 ամիս առաջ

Հանձնաժողովն առաջարկում է ավելի արդար և կանաչ սպառողական պրակտիկա

Քաղաքականություն2 ամիս առաջ

Արտաքին գործերի խորհուրդը խոսում է այն մասին, թե ինչպես լավագույնս օգնել Ուկրաինային, համակարգել պաշտպանությունը

Քաղաքականություն2 ամիս առաջ

Բրետոնը ապատեղեկատվության տարածումը «մարտադաշտ» է անվանել խորհրդարանի հանձնաժողովի հետ քննարկման ժամանակ

Աշխարհ3 ամիս առաջ

Հանձնաժողովը ապաստան է խոստացել փախած ուկրաինացիներին

trending