EU
#EAPM. Հիվանդները աջակցում են մեծ տվյալներին: Սկսենք այնտեղից…
Երբ մենք խոսում ենք «Մեծ տվյալների» մասին, նկատի ունենք փոքր տվյալների զանգվածային հավաքածուն: Այս դեպքում դա անհատներից հավաքված և օգտագործված տվյալներ են en masse երբ հնարավոր է առողջապահության ոլորտում՝ օգնելու հետազոտությանը և կլինիկական փորձարկումներին նոր բուժումների և դեղամիջոցների համար, գրում է Անհատականացված բժշկության եվրոպական դաշինքի գործադիր տնօրեն Դենիս Հորգանը։
Հիվանդները մեծ մասնակցություն ունեն դրանում:
Նրանք ոչ միայն ցանկանում են օգուտ քաղել Big Data-ի հավաքագրման և դրա հետագա օգտագործման միջոցով աջակցվող նորարարական բուժումներից, այլ նաև ցանկանում են օգնել ապագա սերունդներին՝ կիսելով իրենց սեփական տվյալները:
Եկեք պարզ լինենք, որ անհատականացված բժշկության մասով Big Data-ն ներկայացնում է առողջապահական տեղեկատվության հսկայական և շարունակաբար աճող քանակությունը (ներառյալ կենսաբժշկական և բնապահպանական) և դրա կարևոր օգտագործումը նորարարություն խթանելու թարգմանչական հետազոտությունների և առողջապահական արդյունքների համար, որոնք հարմարեցված են անհատին:
Օգտագործելով այս տվյալները՝ նախ հիվանդության պատճառը հասկանալու համար, բժշկական մասնագիտությունը կարող է այնուհետև մշակել նոր դեղամիջոցներ և թերապիա՝ բուժումը գտնելու համար, ինչպես նաև այլ առողջապահական միջամտություններ՝ ուղղված անհատին:
Անհատականացված, անհատական մոտեցումը պահանջում է առաջադեմ տեխնոլոգիաներ և գործընթացներ՝ տեղեկատվություն հավաքելու, կառավարելու և վերլուծելու և, ավելի կարևոր, այն համատեքստայինացնելու, ինտեգրելու, մեկնաբանելու և կլինիկական և հանրային առողջության համատեքստում արագ և ճշգրիտ որոշումներ կայացնելու համար:
Big Data-ն ոչ միայն առաջարկում է առողջապահական միջամտությունների արդյունավետությունը հեղափոխելու ներուժ, այլ նաև կարող է օգնել ապահովել ռեսուրսների ավելի արդյունավետ կառավարում հանրային առողջապահական համակարգերում, որոնք ավելի ու ավելի են սահմանափակվում դրամական միջոցներով:
Առաջիկա տասնամյակների ընթացքում առողջապահական համակարգերի ֆինանսական կայունությունը դառնալու է ավելի ու ավելի դժվար, քանի որ բնակչության ծերացումը: 65-ից բարձր տարիքի մարդկանց թիվը Եվրոպայում մինչև 75 թվականը կավելանա 2060%-ով: Այս ծերացող բնակչության հետ մեկտեղ, ամենայն հավանականությամբ, կլինի խրոնիկական հիվանդությունների հարակից աճ, ինչը կհանգեցնի նրան, որ առողջապահական և սոցիալական խնամքի վրա ծախսերը կհասնեն անկայուն մակարդակի, քանի դեռ մենք չկարողանանք երկուսն էլ. բարձրացնել առողջապահական արդյունքների որակը և առողջապահական ռեսուրսների արդյունավետությունը:
Big Data-ն, տեսականորեն, առաջարկում է երկուսն էլ անելու ներուժ:
Լայնորեն ընդունված է, որ խնամքի կառավարման «արժեքի վրա հիմնված» մոտեցումները իդեալական ճանապարհ են: Big Data-ը կլինի դրա հիմնական հնարավորությունը: Եվ ապագայում բժիշկներն ու առողջապահական մենեջերները պետք է ունենան իրական ժամանակի, իրական աշխարհի ապացույցներ այն մասին, թե ինչն է աշխատում և ինչը ոչ յուրաքանչյուր հիվանդի համար:
Եվ այլ միտումներ, ինչպիսիք են mHealth-ը, մեծ տվյալների օգուտները շատ ավելի կմոտեցնեն հիվանդին: Իսկ հիվանդը բոլորից ամենամեծ շահագրգիռ կողմն է, երբ խոսքը վերաբերում է առողջապահությանը:
Ինչպես նշվեց վերևում, պարզ դարձավ, որ հիվանդները կարծում են, որ կենսականորեն կարևոր է կիսել իրենց տվյալները հետազոտության համար: Ոմանք կարող են վերապահումներ ունենալ, բայց կան ամուր և արդյունավետ երաշխիքներ հանրությանը պաշտպանելու համար, այդ թվում՝ էթիկայի հանձնաժողովներին կիրառումը ներկայացնելու պարտավորությունը:
Սխալ պատկերացում է, որ անհնար է անձնական տվյալների անվտանգությունը պահպանել՝ միաժամանակ թույլատրելով դրանց օգտագործումը բժշկական հետազոտական նպատակներով: Այն օգտագործվել է հետազոտության մեջ տասնամյակներ շարունակ: Իրատես լինելով, երբ նրանք կարող են, հետազոտողները համաձայնություն կխնդրեն նախքան անձնական տվյալները օգտագործելը: Բայց երբեմն համաձայնությունը գործնական առումով հնարավոր չէ փնտրել: Միայն մեկ օրինակի համար, ուսումնասիրությունը կարող է ներգրավել հազարավոր մարդկանց համաեվրոպական մասշտաբով, և նրանցից բոլորին համաձայնություն խնդրելը լուրջ նյութատեխնիկական խնդիրներ է առաջացնում: Իսկ եթե նրանք մահացել են. Արդյո՞ք մենք դեն ենք նետում տարիների ընթացքում կուտակված այս արժեքավոր տվյալները՝ այդպիսով անտեսելով հարյուրավոր միլիոնավոր պոտենցիալ հիվանդների կարիքները ԵՄ անդամ երկրներում: Ոչ, իհարկե, ոչ:
Առկա տվյալների քանակը (իհարկե, ոչ միայն առողջության համար) երբեք ավելի մեծ չի եղել, այն կշարունակի աճել, և հետազոտական նպատակներով դրա օգտագործումը անգնահատելի է: Ընդհանրապես պետք է նշել, որ գիտությունը չի դադարի առաջ շարժվել, և գենետիկայի օգտագործումը անհատականացված բժշկության մեջ, կենսաբանկերի առկայությունը և տվյալների մշակման նպատակով գերհամակարգիչների առկայությունը, բոլորը միավորվում են՝ ստեղծելու Big-ի օգտագործման ներուժը: Առողջապահության ասպարեզում հսկայական տվյալներ:
Այն կարող է օգտագործվել թարգմանչական հետազոտություններում և անհատի համար հարմարեցված առողջապահական արդյունքներում նորարարություն խթանելու համար՝ առաջարկելով հեղափոխության ներուժ առողջապահական միջամտությունների արդյունավետությունը հանրային առողջապահական համակարգերում ավելի ու ավելի շատ դրամական միջոցների սահմանափակման մեջ:
Զարմանալի չէ, որ հիվանդները դրան կողմ են: Հարցումները կտրականապես ցույց են տալիս, որ հիվանդների մեծ մասը ուրախ է կիսել իրենց տվյալները որոշակի տեսակի հետազոտությունների համար, քանի դեռ կա վստահություն:
Բայց չնայած Big Data-ն կենսական նշանակություն ունի բժշկական հետազոտությունների սահմանները հետ մղելու համար, եղել են, և դեռ կան, բազմաթիվ խոչընդոտներ դրա օպտիմալ և էթիկական օգտագործման համար:
Ընթացիկ հետազոտական ենթակառուցվածքը մնում է չափազանց բաժանված, ինչը ավելացնում է ծախսերը և դանդաղեցնում նոր բացահայտումների արագությունը: Սա մասամբ, բայց ոչ ամբողջությամբ, կարող է մեղադրվել սեփական տեխնոլոգիայի վրա, սակայն կա նաև ավելի մեծ փոխգործունակության անհրաժեշտություն անդամ պետությունների ներսում և միջև: Եվրահանձնաժողովը և Առողջապահության առանձին նախարարները ողջ ԵՄ-ում կարող են հսկայական ազդեցություն ունենալ այս հարցում:
Սուպերհամակարգիչներ և բիոբանկեր հոսող արժեքավոր տեղեկատվության այս հսկայական քանակից առավելագույնս օգտագործելու համար անհրաժեշտ է ունենալ ընդհանուր բառապաշար և տվյալների հավաքածուի ստանդարտներ՝ տեղեկատվության ուղարկելու, ստանալու և հարցումների համաձայնեցված ունիվերսալ արձանագրություններով:
Միևնույն ժամանակ, տվյալների պահպանման ձևաչափերը պետք է լինեն փոխգործունակ, թեև դա կարող է դժվար լինել այնպիսի մրցակցային միջավայրում, ինչպիսին է կոմերցիոն հիմնված դեղագործական հետազոտությունը:
Այս ամբողջ տեղեկատվությունը նույնպես պետք է պատշաճ կերպով մեկնաբանվի, հատկապես առաջին գծում աշխատող բժիշկների կողմից (առողջապահության մասնագետների շարունակական կրթությունը, իհարկե, մեկ այլ հսկայական խնդիր է, որի վրա աշխատում է EAPM-ը, հատկապես իր ամենամյա TEACH ամառային դպրոցների միջոցով: )
Ըստ էության, առողջապահական տվյալների էկոհամակարգ ստեղծելու հստակ անհրաժեշտություն կա, ինչը ցույց է տալիս աճող ապացույցները, որ տվյալների ավելի լավ օգտագործումը հանգեցնում է անդամ պետությունների առողջապահական համակարգերի ավելի մեծ արդյունավետության (և հետևաբար՝ ավելի ցածր ծախսերի): Հետևաբար, EAPM-ը բոլոր շահագրգիռ կողմերին, օրենսդիրներին և քաղաքականություն մշակողներին կոչ է անում լսել մարդկանց, ովքեր իսկապես կարևոր են: Հիվանդները.
Կիսվեք այս հոդվածով.
-
Գիտաժողովներ3 օր առաջ
NatCon-ի on-off համաժողովը դադարեցրել է Բրյուսելի ոստիկանությունը
-
Զանգվածային հսկողություն4 օր առաջ
Արտահոսք. ԵՄ ներքին գործերի նախարարները ցանկանում են իրենց ազատել չաթի վերահսկման մասնավոր հաղորդագրությունների զանգվածային սկանավորումից
-
Գիտաժողովներ4 օր առաջ
NatCon համաժողովը կանցկացվի Բրյուսելի նոր վայրում
-
Եվրոպական արտաքին գործողությունների ծառայություն (EAAS)4 օր առաջ
Բորելը գրում է իր աշխատանքի նկարագրությունը